Realmente la página debe de servir primero al público en general con un enfoque muy particular a los papás que tienen esos problemas. "Esto es lo que se tiene que hacer", "Esto es lo que no se tiene que hacer", "Si tiene alguna duda comuníquese". Cosas de ese tipo. Lo que queremos hacer es evitar más catástrofes, ese es nuestro objetivo. Una vez que se paren las catástrofes, los niños van a recibir una mejor atención. Van a tener mejores diagnósticos, mejores tratamientos y vamos a tener menores pacientes complicados. Pero los papás cuando el bebé nace y agarran y les dicen “Aquí está su bebé, 3 kilos y tiene Hirschsprung” y se quedan “¿Qué? What’s that?” Muchos médicos ni saben qué es eso.
Del Hospital Infantil de México, que se supone que es de los mejores que hay en el Distrito Federal, recibimos pacientes desahuciados, porque no saben qué hacerles: “¿Sabe qué? Mejor lléveselo con su colostomía porque no sabemos qué hacerles” Desde ahí viene el problema. Entonces cuando llegan los papás, habitualmente son papás jóvenes, porque nadie tiene hijos a los 50 años. Son papás entre 20 y 35 años, la mayoría. Reciben a su bebé que lo están esperando sano, ¡PUM! ¡Tómala! Tiene una malformación anorrectal, nació sin ano. “Le vamos a hacer una colostomía” y no saben qué es una colostomía. “¿Se puede complicar la colostomía?” Sí, sí se puede complicar. Generalmente los médicos dicen “¡No! No le va a pasar nada a su hijo” y ahí vienen complicados. Entonces toda esa información tiene que estar en la página.
¿Cómo podemos convencer a los papás que no pueden ir a cualquier clínica?
Se pone que deben ser médicos certificados por el consejo. Eso es muy fácil. De hecho ahorita hay una campaña del consejo que tiene un logo que se puede poner en la página porque no tiene Copyright y dice “Los niños deben ser operados por un cirujano pediatra certificado” Entonces tú los puedes guiar en la página hacia dónde hay médicos con esta capacidad, con este adiestramiento para no hablar de otras cosas.
¿El consejo de qué es?
De cirugía pediátrica.
¿Sería útil que en la página hubiera ciertos requisitos básicos que tal vez le tienen que estar repitiendo a cada paciente?
Sí, porque es un disco rayado que tienes que estar recetando día a día. Si son 60 pacientes, 60 veces lo tienes que decir. Yo ya he pugnado porque el hospital haga unos trípticos que les diga qué es lo que se tiene que hacer. Paso A, B, C, D. No puedes pasar a la B si no has hecho la A. Porque los pacientes andan como ratitas correteando todos los procesos. Eso puede estar en la página y va a ser un golazo. Perfecto.
Pensamos que estuviera en la página pero con un modo para que se pueda imprimir.
Sí, que sea PDF o no sé cómo sea eso.
¿Además del seguro popular qué otras cosas son las que les piden a los pacientes?
Lo que tiene que estar en la página son: los procesos administrativos que se tienen que seguir en el Centro Colorrectal para que no se pierda la gente. Es decir “Lo primero que Ud. Tiene que hacer si quiere ir al Centro Colorrectal es esto”, “Si Ud. Ya está programado para una cirugía en el Centro Colorrectal tiene que hacer esto”, “Si Ud. Está programado para un estudio de econograma distal tiene que hacer esto”, “Si está en rehabilitación acceda a ver como se hace el enema” y se les pone el interactivo que hicieron los de animación digital, que ya lo tenemos. Entonces le dan clic y ellos ven cómo se repite el enema 10 veces hasta que se lo aprendan. Independientemente que nosotros les enseñamos, se van y “¿Cómo dijo el doctor?”, “¿Cuánto le tenía que poner?” Eso a nosotros nos ayudaría mucho, porque nos llaman mucho para esas dudas importantes pero que no deberían de suceder.
Podríamos dividir en 3 etapas la página para los pacientes:
1. Diagnóstico - información para el paciente, qué tienen que hacer dependiendo de lo que tiene su niño, que conozcan la enfermedad porque no es lo mismo una malformación anorrectal que otra, van cambiando. Si es niño es diferente a la niña y entre los niños hay verdad y en las niñas hay variedad. Además de la malformación anorrectal, ¿qué otros estudios debe de tener un niño? En el Centro Colorrectal lo que se intenta hacer no es sólo decir “Les falta el ano”, de los niños que les falta el ano, la mitad tienen problema en los riñones y acaban en trasplante renal. Porque de recién nacidos no se detectó. También muchos tienen problemas en la columna, pasan los años y no les pueden quitar el pañal. Y tú le dices “sabe qué? Es que su hijo nació sin sacro, le faltaron 5 vértebras, no va a ser continente”. Si eso se los dices desde que nacen es un choque tienen los papás pero ya saben a lo que se van a enfrentar y se vienen preparando, en vez de darles una falsa expectativa. Eso es verdaderamente doloroso. Se debe ver al paciente como algo más integral, no nada más que le falte el hoyo.
2. Tratamiento – Hay que decirles qué opciones hay de tratamiento porque actualmente hay varias opciones y hay que escoger la mejor y la más adecuada a cada niño. Una enfermedad se opera de una manera y la otra se opera de otra manera, aunque sean casi iguales y les va a ir mejor de una manera que de otra. Eso los papás tienen que conocerlo.
3. Rehabilitación – es la parte en que ya fueron diagnosticados y tratados pero ahora quedan con secuelas y ahí es donde entra la incontinencia fecal, el estreñimiento, los enemas, el malón, las sondas, todo eso. Porque al final del día, de todos los que se operan en México los únicos que hacemos rehabilitación somos nosotros. Nadie más, nadie. Sí es importante que la gente conozca que su hijo no está solo que no está desamparado, que su vida puede llegar a ser 100% normal pero que necesita un plan de rehabilitación personalizado, es parte importante para cada caso.
De acuerdo a lo que hemos visto en cuanto a las necesidades, sí es mucha información. Se puede ir haciendo por pasos y se van subiendo y se va actualizando.
Claro, podemos empezar por malformaciones anorrectales en niños, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Va para arriba y la vamos probando “Sabes que esto como que no, mejor vale la pena esto y el otro”. Al final de cuentas es que la página de internet se hace con información, con imágenes con texto. Si no tienes el texto ni las imágenes pues no vas a hacer ni madres. Nosotros ya tenemos toda la información y todas las imágenes. Por eso necesitamos de su capacidad de diseño para hacer una página agradable, amigable. Porque luego te metes a páginas que te meten a una liga y otra liga y luego no sabes ni dónde chingao estás. Uds. Van pidiendo y nosotros vamos dando. “Luis necesito esto”, “Ahí está”. Si por vía electrónica se puede hacer para que no tengan que venir hasta acá pues es más fácil.
Yo creo que se puede hacer una página bonita, a ver si se pueden mantener los colores como en el manual.
